Den nya DSM har kommit och det är inte goda nyheter

Om du äter Oreo-kex en gång i veckan i tre månader, eller 5-10 under en

tvåtimmarsperiod, är du psykiskt sjuk enligt den nya DSM.

Av Sarah Fay - 1 februari 2022 (Mad in America, MAD)

Den senaste utgåvan av psykiatrins diagnosbibel (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM)* kom i mars i år. Om du inte är orolig borde du vara det.

DSM är boken som så gott som alla våra psykiatriska diagnoser kommer från. Den har funnits med oss sedan 1952 då den hade lite över hundra diagnoser och var praktiskt taget okänd. Den erbjuder nu över femhundra diagnoser som läkare ställer så ofta att 46 procent av amerikanska vuxna och 20 procent av amerikanska barn och ungdomar kommer att få en under sin livstid.

Den nya omarbetade utgåvan (DSM-5-TR) får inte mycket press, främst därför att American Psychiatric Association (APA), den privata organisationen som publicerar och tjänar på den, inte gör reklam för den. Varför? Den förra utgåvan (DSM-5) utlöste en ordentlig uppståndelse. Kritiken sträckte sig från författarnas kopplingar till Big Pharma, till hur DSM sjukförklarar normala tankar, beteenden och känslor och uppfann nya diagnoser, till hur kriterierna luckrades upp för att göra störningar lättare att diagnostisera, till det faktum att politiskt gräl, inte vetenskapen, dikterar vad som anses vara en psykisk sjukdom.

Det grundläggande problemet med DSM-diagnoser är att de är vetenskapligt ogiltiga och till stor del opålitliga och har kallats "vetenskapligt meningslösa."** Ingen diagnos kan objektivt bevisas med ett test, röntgen eller annan biologisk markör och de är inte separata sjukdomsenheter. (De enda undantagen är demens och sällsynta kromosomavvikelser.) De existerar inte utanför patientens självrapporterade symtom samt hos läkaren som diagnostiserar dem. De uppfyller inte en standard för tillförlitlighet, det vill säga chansen för att två läkare kommer överens om samma diagnos hos samma patient är någonstans mellan att singla slant och noll.

DSM-5-TR (TR står för textrevision) kunde ha varit en heroisk handling. Arkitekterna bakom DSM kunde ha ägnat det senaste decenniet åt att ta bort eller åtminstone omvärdera DSM:s många, ogiltiga, opålitliga och suspekta diagnoser.

Istället lades en ny diagnos till (förlängd sorgstörning, [prolonged grief disorder] som i huvudsak säger att om du sörjer en nära och kär person längre än ett år och din sorg gör livet svårt, har du en psykisk sjukdom) samt det potentiella tillägget av självmordstankar och självskada som psykiska störningar. De andra diagnoserna förblir intakta.

Det är svårt att överbetona hur oroande detta borde vara för oss. För det betyder att vi fortfarande accepterar tveksamma diagnoser.

För att ge ett enda exempel på den typ av suspekt diagnos som finns kvar i DSM-5-TR kommer vi att använda hetsätningsstörning (”Binge Eating Disorder” – BED). Med tanke på hur hetsätning kom att betraktas som en psykisk sjukdom, och vilka som låg bakom diagnoserna, diagnosernas ogiltighet och dess otillförlitlighet samt farorna den utgör för intet ont anande patienter som får diagnosen, är det svårt att föreställa sig varför DSM-5-TR inte tog bort diagnosen. Eller åtminstone tog sig tid att ompröva den och andra likande diagnoser.

Ett frågeformulär lyder:

"Ätstörning: Är du i riskzonen?"

Alternativen är kryssrutor för "Ja" och "Nej".

En diagnos föds

BED började som en teori. På 1950-talet publicerade psykiatern Albert J. Stunkard, en pionjär inom fetmaforskning, en artikel om vad han kallade "nattätningssyndrom". Detta tillstånd kännetecknades av nattlig hyperfagi (extrem hunger på natten), sömnlöshet och morgonanorexi (att inte äta nästa morgon). Det tenderade att inträffa under stressiga perioder och var intimt kopplat till fetma. Alla deltagare i Stunkards första studie hade en viktstörning av något slag. Tjugofem år senare visade sig hetsätning i den tredje revisionen av DSM (DSM-III) som ett symptom på bulimia nervosa. De som lider av bulimi äter ofta för mycket och försöker sedan undvika viktökning genom att kräkas, använda laxermedel eller träna. Nästa revision (DSM-IV) placerade hetsätning på egen hand i kategorin Eating Disorder Not Otherwise Specificated (EDNOS). Nästa revision (DSM-5) gjorde det till en fullfjädrad diagnos.

Som med många DSM-diagnoser är kriterierna för BED alltför generella eller vad som kallas "för lösa", det vill säga lätta för människor att uppfylla:

1. Att äta, under en viss tidsperiod (t.ex. inom en tvåtimmarsperiod), en mängd mat som definitivt är större än de flesta människor skulle äta under en liknande tidsperiod under liknande omständigheter.

2. Känslan av bristande kontroll över att äta under episoden (t.ex. en känsla av att man inte kan sluta äta eller kontrollera vad eller hur mycket man äter).

Hetsätningsepisoder, BED, behöver bara "associeras" med minst tre av följande:

• äter mycket snabbare än normalt

• äter tills du känner dig obehagligt mätt

• äter stora mängder mat när du inte känner dig fysiskt hungrig

• äter ensam på grund av att man skäms över hur mycket man äter

• känna sig äcklad av sig själv, deprimerad eller mycket skuld efter att ha ätit för mycket

Oreo-kex

För en BED-diagnos behöver en person bara äta Oreo-kex en gång i veckan i tre månader - i genomsnitt. Du kan till och med hoppa över en vecka (eller två) och fortfarande ha en psykisk sjukdom. Om en "större mängd" Oreo-kex är mer än tre (portionsstorleken som anges på förpackningen), behöver du bara äta fem eller tio under en tvåtimmarsperiod för att känna dig utom kontroll och få diagnosen hetsätstörningsstörning.

Det finns inga riktiga parametrar. Eftersom kroppsvikt inte är en faktor i en bulimidiagnos är hetsätning inte längre förknippat med fetma. Diagnosen klargör inte exakt vem "de flesta" syftar på. De "liknande omständigheterna" är inte specificerade. Många människor känner sig generade när de äter ensamma ute, men av skäl som inte har något att göra med hur många förrätter de beställer. Och känslor av njutning, lycka och befrielse efter att ha ätit så mycket att du måste knäppa upp byxorna verkar vara olämpliga svar på situationen.

Lösa kriterier kan vara motiverade om diagnosen kunde valideras, men det kan den inte. BED har ingen giltighet. Diagnosen baseras helt på vad patienten och läkaren uppfattar som "större mängd" eller "snabbare än normalt" eller "obehagligt mätta". Till och med dess kärnfunktion "förlust av kontroll" (Loss of Control – LOC) har inga tydliga mätvärden. När diagnosen väl har ställts kan inget objektivt test bekräfta att patienten har den konstruktion som kallas hetsätningsstörning.

Diagnosen har också obestämd tillförlitlighet. Med hjälp av DSM:s diagnoskriterier kan två läkare inte tillförlitligt ställa samma diagnos hos samma patient. I fältförsöken med DSM-5 (för att utröna fungerbarheten) hade hetsätningsstörning ett kappa-poäng på bara 0,56, (”kappa” är en mätmetod för tillförlitligheten hos något) vilket faller under 0,70 som behövdes för att betraktas som "tillfredsställande" Bedömarna var bara överens om diagnosen hälften av gångerna. Men "tillfredsställande" betyder inte mycket i DSM-5. Efter att fältförsöken gav dystra poäng för nya diagnoser som BED och till och med för beprövade sådana som egentlig (svår) depression, fixade DSM-författarna problemet genom att sänka gränserna för kappa-poängen för att tillåta diagnoser med oacceptabla kappa-poäng så att de kunde antas och behållas.

En diagnos skapar miljardbelopp

Och vad det gäller Big Pharma. År 2011, när hetsätningsstörning, BED, övervägdes som en officiell DSM-diagnos, hade Shire Pharmaceuticals redan försökt marknadsföra sitt läkemedel Vyvanse (Elvanse i Sverige), ett amfetamin, som det enda läkemedlet som fanns tillgängligt för att behandla sjukdomen (amfetamin dämpar aptiten, red anm). Med en förekomst av BED på 6,9 % i USA, skulle en DSM-diagnos skapa minst 21 miljoner potentiella nya kunder och inbringa uppskattningsvis 200 till 300 miljoner dollar (1,9–2,85 miljarder kronor) till företaget årligen.

Vyvanse blev den officiella BED-medicinen eftersom det fanns en DSM-diagnos för BED. FDA verkade inte ha något emot att det inte hade bevisats som en effektiv behandling för hetsätningsstörning, utöver dess aptitdämpande egenskaper. En talesman för Food and Drug Administration (FDA) sa att läkemedlet godkändes helt enkelt för att det inte fanns någon annan medicin för att behandla den nyligen myntade hetsätningsstörningen.

Innan Vyvanse var de "valfria behandlingarna" för de som hetsåt, psykologiska terapier: kognitiv beteendeterapi (KBT) och interpersonell psykoterapi (IPT) - ingen av dem gav pengar till Big Pharma. Andra droger hade prövats: stimulantia, antidepressiva medel och läkemedel mot kramp, men många av dem hade förlorat sina patent, dvs. läkemedelsföretagen tjänade inte längre pengar på dem. Inget var särskilt effektivt för att behandla hetsätningsstörningar.

För att dra full nytta av situationen, lanserade Shire en kampanj för att öka medvetenheten om sjukdomen. Företaget annonserade inte läkemedlet Vyvanse i sig; utan marknadsförde istället diagnosen BED. Shire samarbetade med patientföreningar som Binge Eating Disorder Association och National Eating Disorder Association (NEDA), som ironiskt nog sponsrar ”denna veckas kampanj” för att öka medvetenheten om ätstörningar vilken antogs "utbilda allmänheten om verkligheten hos ätstörningar". Naturligtvis utan att avslöja sina kopplingar till Big Pharma. I sin tur hjälpte NEDA till att översvämma internet med personliga berättelser om hetsätning.

Shire körde en annonskampanj med tennisstjärnan Monica Seles, "affischnamnet" för BED. Annonsen hävdade felaktigt att BED var resultatet av en kemisk obalans. De uppmanade konsumenterna att självdiagnostisera, baserat på en DSM-symtomlista (Ja eller Nej) och att prata med sina läkare (talk to your doctor), förmodligen för att få diagnosen och ett recept på Vyvanse, som båda bestämdes av patientens självrapporterade symtom baserat på DSM:s subjektiva symptomlistor samt läkarens åsikt.

BED har sedan dess blivit den vanligaste diagnostiserade ätstörningen. Vi kan delvis tillskriva Big Pharma detta, men utan DSM skulle det inte finnas någon diagnos för FDA att godkänna.

Försvarare av DSM hävdar att en diagnos kommer att bidra till att motverka fetmaepidemin, men sjukdomsförklaring av överätande fungerar som en syndabock för de verkliga problemen i vårt samhälle. Det är inte förvånande att 4 av 5 av oss regelbundet äter för mycket. Med tanke på våra starkt processade livsmedel, enorma portionsstorlekar och begränsade färska livsmedel i låginkomstområden, verkar hetsätning praktiskt taget oundvikligt. Skräpmat är designad för att skapa hetsätning. En Oreo verkar på det mänskliga belöningssystemet, inte olikt hur heroin fungerar. Som Michael Moss, författare till Salt Sugar Fat and Hooked, och andra har visat så utvecklar matjättar som Nestle, Coca-Cola och General Mills mat, inte bara för att göra dem läckra, utan även beroendeframkallande. Vi är inriktade på reklamkampanjer för snabbmat, sockerhaltiga drycker, godis och ohälsosamma mellanmål. Kändisar får miljoner för att påverka oss att köpa de mest ohälsosamma alternativen. Att äta för mycket beror vanligtvis på stress, och vi är några av de mest stressade människorna i världen. För de med ekonomiska resurser finns det gott om mat och det kan även levereras till våra dörrar.

BED är bara ett enda exempel på de diagnoser vi kommer att fortsätta att få till följd av APA:s misslyckande med att rätta till tidigare DSMs misstag. Vi får diagnoser som är utformade för att lätt kunna ges ut, accepteras och identifieras med. Som psykiatern Michael First och forskaren Jerome Wakefield uttryckte det:

"Praktiskt taget alla psykiatriska symptom som är karakteristiska för en DSM-störning kan uppträda under vissa omständigheter hos en normalt fungerande person."

DSM-5-TR bör ses för vad den är – ett missat tillfälle att förbättra mentalvården där den börjat: hos DSM.

* DSM används av så gott som alla psykiatriker i västvärlden. Diagnoserna har sedan 1952 röstats fram genom handuppräckning inom det amerikanska psykiatriförbundet.

** Det brittiska psykologförbundet beslöt att inte använda DSM för ett par år sedan då de ansåg att dessa diagnoser inte tillförde något vetenskapligt.

Ovanstående artikel är översatt och tillåten för publicering av MAD in America, publicerades först 1 februari 2022.

Sarah Fay är författare och aktivist. Hennes memoarbok Pathological: A True Story of Six Misdiagnoses (HarperCollins, 15 mars 2022) är dels hennes berättelse om att hon fick sex olika DSM-diagnoser och dels ett journalistiskt avslöjande av DSM. Hon är grundaren av Pathological: The Movement, en allmän medvetenhetskampanj som ägnas åt att göra människor medvetna om farorna med att identifiera sig med en oprövad psykisk sjukdom.

För mer information gå till KMR:s hemsida: www.kmr.nu